Programa 28 de Febrero de 2021

Día de las Enfermedades Raras 2021 – Conferencia virtual

Reuniendo a pacientes, expertos médicos y defensores de todo el mundo, nuestra Conferencia Virtual del Día de las Enfermedades Raras 2021 destacó los nuevos problemas causados por la pandemia actual y los beneficios de la cooperación internacional en materia de diagnóstico e investigación pacientes con enfermedades raras.

14:00 – 14:05

Bienvenida


DR. ANDRIN OSWALD,
Director Ejecutivo de CENTOGENE

14:05 – 14:15

Discurso oficial de bienvenida


DRA. MARIA FLACHSBARTH, Secretaria de Estado, Ministerio Federal de Cooperación Económica y Desarrollo, Berlín

14:15 – 15:00

Mesa redonda: La pandemia del COVID-19 y su impacto en pacientes con Enfermedades Raras


Moderadora: CHRISTINA SARTORI, Periodista Científica e Investigadora, Berlín

ALBA ANCOCHEA, Directora Ejecutiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro del Consejo de Directores de EURORDIS, Madrid

DR. LUCA SANGIORGI, Coordinador de ERN BOND, Director del Departamento de Enfermedades del Esqueleto, Instituto Ortopédico Rizzoli, Bolonia

BEGONYA NAFRIA ESCALERA, “Share4 Rare”, Coordinadora en Implicación del Paciente en Investigación, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona

PROF. DR. PETER BAUER, Director de Genómica, CENTOGENE

15:00 – 15:45

Cooperación Internacional en Enfermedades Raras, poniendo el foco de atención en Paquistán


MARTINA MERTEN, Especialista en Salud Internacional, Berlin
Consanguinidad y Enfermedades Raras: desafíos y necesidades no cubiertas en países en vías de desarrollo

PROF. DR. HUMA CHEEMA, Profesor emérito del Hospital Pediátrico e Instituto de Salud Infantil, Lahore
Cooperación Internacional en Diagnóstico: una mejora para la situación de los pacientes en Paquistán

ATIF EJAZ QUREISHI, Presidente de la Sociedad de Enfermedades por Depósito Lisosomal en Paquistám, Lahore
Un nuevo enfoque: mejorando el acceso al diagnóstico y al cuidado a través del empoderamiento de los pacientes

DR. JORDI PEREZ LOPEZ, Jefe de Soporte al Paciente y Servicio de Enlace, CENTOGENE
Asociación y colaboración internacional: Investigación e Innovaciones potenciales en el campo de las Enfermedades Raras

15:45 – 15:50

Cierre del evento


Dr. ANDRIN OSWALD, Director Ejecutivo, CENTOGENE

15:50 – 16:00

Piano


OKSANA GORETSKA, CENTOGENE Rare Talent Stipendiary

Este evento es conducido y moderado por SUMI SOMASKANDA.

Programa sujeto a posibles cambios